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提高人们对世界罕见病日的希望和认识

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参加2月29日世界罕见病日(WRDD)纪念活动,提高对全球4亿多罕见病患者所面临困难挑战的认识。WRDD是每年2月最后一天举行的一次纪念活动,旨在提高人们对罕见疾病的认识,希望改善受影响个人获得治疗和医疗代表的机会。平均每十个人中就有一个患有罕见病,每十个患有罕见病的孩子中就有三个活不过五岁生日。

谢天谢地,组织和患者权益团体全局基因,全球领先的罕见病患者倡导组织之一,也是这一重要日子的一贯支持者,正致力于打击这些令人心碎的统计数字。自2009年以来,全球基因和世界各地数百个患者宣传组织都参与了由全球基因发起的宣传活动,以支持世界罕见病日!

罕见疾病因素3

“在全球基因公司,我们每天都致力于为全球4亿多罕见疾病患者及其护理者和倡导者提供支持。我们赋予社区权力的方法之一就是让他们意识到这一点。像世界罕见病日这样的活动为罕见病社区的每个人带来了可见度,使人们更容易与能够帮助开发7000多种已知罕见病治疗方法的人建立联系和合作。”—全球基因公司首席执行官金伯利·豪格斯塔德。

将有各种各样的活动在美国各地进行,以及世界各地的无数地点。如果您有兴趣采取行动,让罕见病社区为全球罕见病患者和护理者带来光明,以下是您可以提供帮助的几种方法:

在社交媒体上分享

通过使用“WRDD2020”和“CareAboutRare”,成为罕见病社区的社会倡导者。全世界有4亿人受到罕见疾病的影响,在社交媒体上分享一个简单的信息可能会在提高公众意识、增加资金和增加对社区的支持方面产生巨大的影响。

参与进来

参加当地的世界罕见病日活动,以帮助提高认识,并学习如何积极影响您所在社区的罕见病患者。您可以链接到Global Genes WRDD页面以获取有关如何参与的详细信息:https://globalgenes.org/world-rare-disease-day/.

参与并保持参与。今年晚些时候加入我们,与主要利益相关者建立联系,推动医疗领域的治疗进展罕见病创新与合作峰会金博宝188备用地址6月24-26日在波士顿。

罕见病2020

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